Pårørende som kan ha særskilt behov for støtte

Eldre personer med omsorgsoppgaver kan ha særskilte behov med tanke på at de ofte står overfor betydelig fysisk og emosjonell belastning. Mange eldre har redusert fysisk kapasitet og egne helseproblemer, noe som kan forverres av krevende omsorgsoppgavene. I tillegg kan de oppleve emosjonelt stress ved å ta vare på en nær person med alvorlige helseproblemer. Omsorgsoppgavene kan også begrense deres mulighet til å delta i sosiale aktiviteter, noe som kan føre til ensomhet og isolasjon. Disse faktorene gjør at eldre omsorgspersoner trenger ekstra støtte og oppmerksomhet for å ivareta både sin egen helse og velvære, samt den de tar vare på.

Pårørende med utviklingshemming har like rettigheter som andre pårørende til informasjon, medvirkning, veiledning og avlastning. Pårørende med utviklingshemming kan ha behov for tilpasset støtte og informasjon. Dette kan inkludere bruk av enkelt språk, visuelle hjelpemidler og ASK (Alternativ Supplerende Kommunikasjon). Her kan du lese mer om ASK: Kap.2 #6 | Naku

Kommunen skal tilby pårørendestøtte til alle pårørende. I praksis betyr dette at helsepersonell også plikter å sørge for at pårørende med utviklingshemming får pårørendestøtte tilpasset den formen de har behov.

Aldring og Helse har utarbeidet en del materiell for mennesker med utviklingshemming for kunnskapsheving og innsikt i egen helse. Dette materiellet kan også godt brukes i samtale med utviklingshemmede for å informere om sykdommer hos den de er pårørende til. Her er lenke til materiellet: Materiell for personer med utviklingshemming – Nasjonalt senter for aldring og helse

Nasjonal veileder for gode helse og omsorgstjenester til personer med utviklingshemming handler om mennesker med utviklingshemming, og gir gode faglige råd for ivaretakelse av mennesker med utviklingshemming og deres pårørende: Gode helse- og omsorgstjenester til personer med utviklingshemming – Helsedirektoratet

NAKU’s Film om psykisk utviklingshemming er laget for å styrke kompetansen om utviklingshemming:

Pårørende er en sentral samarbeidspartner i tjenestene til mennesker med utviklingshemming. De utgjør gjerne tjenestemottakerens viktigste støtte og er en verdifull ressurs som bidrar til å sikre gode løsninger. Et godt samarbeid med pårørende er viktig og forutsetter kunnskap og en forståelse for pårørendes situasjon. Foreldre har omsorgsplikt overfor mindreårige, hjemmeboende barn. Ut over dette, har ingen rettslig plikt til å påta seg omsorgsarbeid for andre.

Som hovedregel gjelder alminnelige regler for brukers rett til medvirkning, informasjon og deling av helseopplysninger mellom bruker, pårørende og helsetjenesten Lov om pasient- og brukerrettigheter (pasient- og brukerrettighetsloven) – Kapittel 3. Rett til medvirkning og informasjon – Lovdata. Det innebærer at personer med utviklingshemming fra 16 år som har samtykkekompetanse, selv bestemmer hvilke helseopplysninger som skal deles og med hvem. Helsepersonell har taushetsplikt og skal be om brukers samtykke før man gir helseopplysninger. Hvis bruker samtykker til at opplysninger deles, er helsepersonell fritatt fra taushetsplikten overfor nærmeste pårørende. Dersom bruker ikke har samtykke-kompetanse, har nærmeste pårørende rett til å medvirke sammen med bruker, og har samtidig rett til informasjon i henhold til Pasient og brukerrettighetsloven § 3-2 (§ 3-3). 

I NAKU’s kunnskapsbank er det et eget kapittel om samtykke. Her kan du som yter helse- og omsorgstjenester finne tekst og filmer som gir deg kunnskap om samtykke Kap.2 #7 | Naku

De fleste pårørende til mennesker med utviklingshemming har en livslang omsorgsoppgave som i perioder kan føles tyngende. Pårørende til mennesker med utviklingshemming har ofte mange instanser og tjenesteytere å forholde seg til/samarbeide med. De er pårørende gjennom mange overganger i livsløpet til den de er pårørende for. F.eks fra barnehage til skole, skolenivåer, påkobling av avlastning, støttekontakt o.l., overgang til egen bolig, i gang med dagaktivitet, arbeidstiltak osv.

Helsepersonell må ha forståelse for at å være pårørende i et helt livsløpsperspektiv kan være krevende, og føre til varierende slitasje over tid. Det bør legges til rette for en forutsigbar kommunikasjon med pårørende, og det bør være tilbud om en eller to faste kontaktpersoner. Det kan være fornuftig at det er tjenestemottakerens koordinator som er kontaktperson. Kontaktpersonen bør i samarbeid med pårørende lage en pårørendeavtale.

I Nasjonal veileder for gode helse og omsorgstjenester til personer med utviklingshemming kan du lese mer om hvordan kommunen skal legge til rette for godt samarbeid med pårørende til personer med utviklingshemming, at det skal tilbys veiledning og avlastning, oppfølging av søsken som pårørende, og hvordan legge til rett for et godt samarbeid med verge: Familie, pårørende og verge – Helsedirektoratet.

Pårørende kan ha nytte av å møte andre i lignende situasjon som dem selv. Kommunen bør orientere om aktuelle interesseorganisasjoner eller aktiviteter der pårørende kan treffe andre i lignende situasjon.

Å ha krevende omsorgsoppgaver over tid er utfordrende og belastende. Pårørende med særlig tyngende omsorgsoppgaver har rett til nødvendig avlastning. Kommunens tilbud må ta utgangspunkt i den enkelte families/pårørendes behov for støtte og veiledning. 

Mindreårige barn som er søsken til mennesker med utviklingshemming kan oppleve et annet søskenliv enn sine jevnaldrende, og de kan ha behov for særlig informasjon og støtte. Helsepersonell har også plikt til å ivareta mindreårige barn som pårørende.

Noen ganger kan bruker/pasient/beboer og pårørende ha ulike synspunkter på aktiviteter, behandling og tjenester. Pårørende bør få legge frem sin forståelse av tjenestemottakers situasjon. Tjenesteytere bør lytte til pårørendes synspunkter og erfaringer og ta disse med til samlet evaluering av tiltak osv. Videre bør kommunene legge til rette for dialog med pårørende om faglig og etiske perspektiver og forklare årsakene til de faglige beslutningene som er tatt. Samtidig som det er brukers behov, ønsker og preferanser som skal være styrende for tjenestene, er det viktig at pårørende inkluderes i prosessen og lyttes til.

Når nærmeste pårørende blir eldre kan de av ulike grunner ikke ha kapasitet til å fylle rollen som nærmeste pårørende lenger. Det kan for noen være vanskelig og sårt å kjenne på at nå er det tid for at noen andre tar over rollen. Tjenesteytere må være oppmerksom på dette, åpne opp for samtaler og lytte og bistå. Det er viktig å formalisere overgangen til annen nærmeste pårørende når behovet er der. Ikke alle søsken ønsker å overta som nærmeste pårørende, mens andre svært gjerne ønsker det. Det som er viktig er å invitere til en god dialog om hvem som skal fylle rollen som nærmeste pårørende.

Pårørende med egne utfordringer som eksempelvis helseproblemer, kan ha særskilte behov da de ofte må balansere omsorgsoppgaver med egne utfordringer. Dette kan inkludere somatiske, psykiske eller rusmiddelrelaterte helseproblemer, samt nedsatt fysisk funksjonsnivå eller kognitiv svikt. Denne doble belastningen kan føre til økt stress og forverring av deres egen helse. De kan også oppleve vanskeligheter med å få tilgang til nødvendig støtte og ressurser, noe som kan forsterke følelsen av isolasjon og overveldelse. Derfor er det viktig at helsepersonell gir tilpasset støtte og hjelp til denne gruppen for å sikre at både deres egne behov og omsorgsoppgavene blir ivaretatt.

Pårørende til personer med rusavhengighet og psykiske lidelser kan ha en særlig tyngende situasjon. Mange kjenner på stress, bekymring, dårlig samvittighet, oppofrelse og egne helseplager. I tillegg kan man oppleve uro og belastninger i form av eksempelvis gjentatte avbrytelser på jobb noe som kan være med på å gi opplevelsen av at pårørenderollen føles altoppslukende. Pårørende til personer med ruslidelse lever også ofte med en konstant frykt og usikkerhet. Kanskje vet de ikke hvor den de er pårørende for befinner seg, eller de er konstant redde for overdose og/ eller selvmordsfare. Pårørende kan være en viktig ressurs, men spesielt hos denne gruppen så er det viktig å huske på at pårørende kan oppleve store belastninger, i tillegg til at pårørende også har egne behov. Man bør møte pårørende med respekt, anerkjennelse og åpenhet da pårørende også kan føle på mye skam. Å se noen som står deg nær streve med rusavhengighet og/eller psykiske lidelser kan være svært tøft. Det kan oppstå en sorg over at ting ikke ble som man ønsket for denne personen, og kanskje heller aldri blir det. Pårørendes belastning skal alltid kartlegges, og hos denne gruppen kan det være aktuelt med en hyppigere oppfølging slik at man har oversikt over hvordan opplevd belastning utvikler seg. Dette er særlig viktig for å kunne være i forkant med tiltak.

Helsedirektoratet har utarbeidet informasjon til denne pårørendegruppen som også kan være nyttig for helsepersonell: Pårørendes rettigheter – Informasjon til pårørende av pasienter med psykiske lidelser og rusmiddelproblemer

Pårørende med innvandrer- eller minoritetsbakgrunn kan ha særskilte behov i møte spesifikke utfordringer knyttet til språk, kultur og tilgang til tjenester. Språkbarrierer kan gjøre det vanskelig å kommunisere med helsepersonell og forstå viktig informasjon. Likeverdige tjenester til hele befolkningen er et uttalt mål for helse- og omsorgstjenesten. Lik tilgang til helse- og omsorgstjenester av god kvalitet forutsetter i mange tilfeller tilrettelagt informasjon og kommunikasjon ved hjelp av tolking. Veileder om kommunikasjon via tolk omfatter tolking i møter med personer som har begrensede norskkunnskaper, samiskspråklige, døve, hørselshemmede og døvblinde. For samtlige gjelder det at det er helse- og omsorgspersonell som har ansvar for å vurdere behovet for tolking og bestille kvalifisert tolk.

Kulturelle forskjeller kan påvirke hvordan vi oppfatter og håndterer sykdom og omsorgsoppgaver. Kulturelle tradisjoner og verdier spiller en betydelig rolle i hvordan pårørende involverer seg i omsorgen for sine nærmeste. I kollektivistiske samfunn, som mange asiatiske og afrikanske kulturer, er det vanlig at beslutninger tas i fellesskap. Pårørende er ofte aktivt involvert i omsorgen, og det er en sterk forventning om at familien skal ta vare på sine eldre. Dette kan være drevet av verdier som ære og skam, hvor det å plassere en eldre på institusjon kan oppfattes som å ikke ta tilstrekkelig vare på sine foreldre.

I tillegg kan pårørende med innvandrer- eller minoritetsbakgrunn ha begrenset kjennskap til tilgjengelige tjenester og rettigheter, noe som kan hindre dem i å få den støtten de trenger. Disse faktorene kan føre til økt stress og isolasjon, og det er derfor viktig at helsepersonell gir kulturelt tilpasset støtte og informasjon for å sikre at deres behov blir møtt på en effektiv måte.

For å sikre god omsorg og forståelse i møte med pasienter fra ulike kulturer, kan det være nyttig å bruke ressurspersoner med innsikt i den aktuelle kulturen som rådgivere. Ansatte med samme landbakgrunn som pasienten kan også bidra til bedre kommunikasjon og forståelse. Det er viktig å snakke med familien om hvordan de oppfatter de forskjellige aspektene ved omsorgssituasjonen, slik at man kan tilpasse omsorgen etter deres behov og forventninger. Dette bidrar til å bygge tillit og sikre at omsorgen oppleves som trygg og respektfull for både pasienten og deres pårørende.

Mistillit til offentlige tjenester, inkludert helsetjenester, kan være en betydelig barriere for tilgang til nødvendig omsorg. Dette kan skyldes traumer fra krig og flukt, samt negative erfaringer med myndigheter i hjemlandet, som brudd på taushetsplikt og korrupsjon. Flere forskningsrapporter viser at slik mistillit kan hindre folk i å søke hjelp når de trenger det. For å overkomme denne barrieren, er det viktig å bygge tillit gjennom åpen og respektfull kommunikasjon, samt å sikre at helse- og omsorgstjenester oppleves som trygge og pålitelige for alle pasienter.

Kjønn kan også spille en viktig rolle i hvordan pasienter og pårørende opplever og stoler på helsepersonell. Noen pasienter og deres pårørende kan føle seg mer komfortable med helsepersonell av samme kjønn, spesielt i kulturer hvor kjønnsroller er sterkt definerte. Å anerkjenne og respektere disse preferansene kan bidra til å bygge tillit og sikre at både pasienter og pårørende føler seg trygge og respekterte.

For pårørende med innvandrer- og minoritetsbakgrunn er det viktig å tilpasse omsorgen til den enkelte pasient og familiens behov. Dette kan innebære tilrettelegging av besøkstider for å imøtekomme familiens ønsker og behov. Videre er det viktig å ta hensyn til spesifikke kulturelle preferanser i omsorgsarbeidet, slik at pasientene føler seg respektert og forstått. Ved å tilpasse omsorgen på denne måten, kan man bidra til en mer inkluderende og effektiv helsetjeneste som ivaretar alle pasienters behov les mer

Pårørende med samisk bakgrunn kan ha særskilte behov i møte spesifikke utfordringer knyttet til språk og kultur. Språkbarrierer kan gjøre det vanskelig å kommunisere med helsepersonell og forstå viktig informasjon. Flere undersøkelser viser at samiske pårørende, pasienter og brukere ikke har muligheten til å snakke sitt samiske morsmål i møte med helse- og omsorgstjenestene. Å ikke kunne bruke sitt eget språk kan blant annet føre til misforståelser, feilbehandling og mistillit til tjenestene. 

Forskning viser til at den samiske befolkningen har mindre tillitt til den offentlige helse og omsorgstjenesten sammenlignet med ikke-samisk befolkning. Bakgrunnen for manglende tillitt kan være basert ut fra opplevd diskriminering som har sammenheng med myndighetenes mangeårige fornorskningspolitikk. En annen faktor er at det er store kunnskapsmangler om samisk kultur og samiske språk i helsetjenestene, som kan føre til misforståelser og at man ikke opplever tilbudet som kulturelt trygt.
 

Likeverdige tjenester til hele befolkningen er et uttalt mål for helse- og omsorgstjenesten. Lik tilgang til helse- og omsorgstjenester av god kvalitet forutsetter i mange tilfeller tilrettelagt informasjon og kommunikasjon ved hjelp av tolking. Veileder om kommunikasjon via tolk omfatter tolking i møter med personer som er samiskspråklige, har begrensede norskkunnskaper, hørselshemmede og døvblinde. For samtlige gjelder det at det er helse- og omsorgspersonell som har ansvar for å vurdere behovet for tolking og bestille kvalifisert tolk. For samiske pasienter og brukere av helsetjenester i kommunene som befinner seg i Forvaltningsområdet for samiske språk (Forvaltningsområdet for samiske språk – Sametinget), gjelder Samelovens språklov §3-5 (https://lovdata.no/lov/1987-06-12-56/§3-5) om utvidet rett til bruk av sitt samiske morsmål i møte med lokale og regionale offentlige helse og sosialtjenester 

Kulturelle verdier og tradisjoner kan påvirke vår tilnærming til hjelpsøking, forståelse for sykdom og håndtering av omsorgsoppgaver. En viktig kulturell verdi som kan prege det samiske samfunnet er det å klare seg selv, som på nordsamisk kalles for «birget». Birget bygger på samiske sentrale verdier som å være selvstendig og selvhjulpen, og dette er forankret i en kollektivistisk kulturforståelse. Birget kan bidra til at pårørende ikke søker hjelp før man selv er hjelpetrengende, med bakgrunn av at man skal selv klare å håndtere omsorgssituasjonen.

En annen viktig aspekt med kulturelle tradisjoner er når pasienter og brukere fra reindriftsfamilier, er avhengige av kommunale helse- og omsorgstilbud. Samiske storfamilier drar med reinflokken mellom to bostedskommuner – vinterhjemmet og sommerhjemmet – om våren og høsten. Undersøkelser viser til manglende samhandling mellom bostedskommunene, bidrar til at de pårørende selv må sørge for at deres nære får tildelt nødvendige tjenester.  Det norske systemet legger til grunn av man har et primær og en sekundærbolig. Reindriftsamene klassifiserer sine to hjem som to likeverdige hjem, og utfordrer dermed systemet i og med at man har rett til forsvarlig, helhetlig og koordinert tilbud der de oppholder seg. 

For å sikre god omsorg og forståelse i møte med pasienter fra ulike kulturer, kan det være nyttig å bruke ressurspersoner med innsikt i den aktuelle kulturen som rådgivere. Det er viktig å snakke med familien om hvordan de oppfatter de forskjellige aspektene ved omsorgssituasjonen, slik at man kan tilpasse omsorgen etter deres behov og forventninger. Dette bidrar til å bygge tillit og sikre at omsorgen oppleves som trygg og respektfull for både pasienten og deres pårørende. 

For pårørende med samisk bakgrunn er det viktig å tilpasse omsorgen til den enkelte pasient og familiens behov. Dette kan innebære tilrettelegging av besøkstider for å imøtekomme familiens ønsker og behov. Videre er det viktig å ta hensyn til spesifikke kulturelle preferanser i omsorgsarbeidet, slik at pasientene føler seg respektert og forstått. Ved å tilpasse omsorgen på denne måten, kan man bidra til en mer inkluderende og effektiv helsetjeneste som ivaretar alle pasienters behov les mer